Новгородский районный суд обязал министерство здравоохранение области предоставить страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА) Полине Фёдоровой лекарство "Спинраза", сообщило издание "Ваши новости".
Мать девочки Наталья Мусина обратилась в суд после того, как министерство отказалось закупить дорогостоящий препарат "Спинраза". В ведомстве считали, что после того, как ребенку был назначен препарат, ей провели операцию, и ситуация могла измениться. Истец утверждала, что у нее есть заключение хирурга, в котором говорится, что "Спинраза" все еще необходим девочке.
По информации Минздрава России, в бюджете нет денег на закупку лекарств для больных спинальной мышечной атрофией. В 2020 году на это требуется 239 миллионов рублей. С 2021 года на закупку препаратов для всех больных потребуется 38 миллиардов рублей. В России, по предварительным оценкам, СМА страдают около 700 детей.
Комитет по охране здоровья Госдумы отклонил законопроект депутатов от ЛДПР об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией за счет федерального бюджета.
В Калининграде региональный Минздрав отказывался предоставить лекарства от СМА для полуторагодовалой Миланы Семеньковой. После того, как об этом написали СМИ, прокуратура провела проверку и внесла представление ведомству, потребовав закупить лекарства. Власти пообещали пересмотреть бюджет и найти деньги.
СМА — генетическое заболевание. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN. Без этого белка мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и отчасти рук не идет.
